【神戸ソーシャルセミナーwithボールドヘッド(2018.10.24)】

「不平等をなくす」─女性と髪、生きるを考える
神戸ソーシャルセミナー、「不平等をなくす」。第3回目はヒロセアキコさんにおこしいただき、自身の意思に反して髪を失った女性とその生き方についてお話して頂きました。

  • ヒロセアキコさん

もし自分が、大切なひとが、ある日病気を宣告されたらあなたはどうしますか?その病によって髪を失う事となったら、どう向き合っていけば良いのでしょう。今回は病によって髪を失うこととなった女性のお話を中心にしていただきました。

 

○ヒロセさんについて。

ヒロセアキコさん。笑顔の素敵な女性です。『汎発型全身性脱毛症』を平成26年6月に発症、それからわずか半年で全身の体毛を失いました。発症当時は受け入れがたい現実に塞ぎこんでしまったそうです。しかし「マイナスな気持ちばかりでは進めない」と決心し、同じ症状の方の書くブログや、動画サイトでヘアターバンなどのアレンジを楽しみ自分の強みにしている女性などを真似て、一歩ずつ前へ踏み出しました。

 

○過ごしやすい環境。

昨年ニューヨーク国連本部のNGO団体が主催するイベントに、仲間と共に参加したというヒロセさん。ニューヨークに行き一番感じたのは奇異な目を向けられないことへの安心感。女性も男性も、髪のないスタイルは「ボールドヘッド」と呼ばれ見慣れた光景であるのです。自分の意に反して注目されない世の中に心地良さを感じたといいます。

日本はムラ社会と言われ、海外ほど多文化ではないこともあり多数派と違ったカタチを隠蔽または排除しようとする力が生まれやすい環境にあります。SNSなどのおかげで昔よりは少なくなっていますが、なかなか落とし込めない現状もあります。まだ日本では多くの人が女性の髪がないことを珍しく感じ、好奇の目を向けてしまいます。脱毛に対して前向きな姿勢のヒロセさんでも、街中へヘアターバンなしで向かうことにはかなりの勇気が必要とおしゃっていました。

 

○ゆにこAF!

脱毛に関するコミュニティが関西に乏しいことから、関西を拠点に新しいチームをつくりました。患者会の中で癒された当事者の「自分も何か行動したい!」といったステップアップの橋渡しをしていけたらと、4人で活動しはじめています。チーム名は「unique+original.AF」愛称は「ゆにこAF」。整備されていない情報を公式にまとめられるサイトなどを作成し、少しでも多くの人が励まし励まされる、そんな場所を目指します。

 

○生きるを伝える。

「生きるを伝える写真展」。乳がんを告知されたひとりの女性が、「今のありのままの姿を残しておきたい」とプロのカメラマンさんに写真を撮ってもらいました。そして同時に、同じような状況にいる女性も多くの人に知ってもらいたいと思ったそうです。女性の名前は高橋絵麻さん。このプロジェクトの発起人です。写真の女性たちはみな笑顔です。壮絶な闘病生活。それでも生きる希望は見失わない。同じ状況にある人も、当事者ではない人も、前向きに生きていく力が湧いてくる写真ばかりです。

2018年10月24日~27日の4日間、「協働と参画のプラットホーム」でもミニ写真展を行いました。私自身もみさせていただきましたが、一人ひとり違った表情をしていました。それは、それぞれが越えてきたものや守ってきたものの違いからだと感じます。内からあふれるエネルギーが伝わってくる方、照れたようにはにかむ方。家族で頬を寄せ合う写真には、寄り添い、分かち合うあたたかさを感じました。

  • 当事者の実際の声「生きるってなんだろう」「淋しいなら淋しいって言っていい」

「生きるを伝える写真展」公式サイト〈https://ikiru-syashinten.jimdofree.com/

  • 素敵な動画も見ることができます。中央はヒロセさん!

 

○自分の気持ちを大切に。

  • 百円均一のアクセサリーなど、取り入れやすいスタイルをしているそうです。

 

「髪は女の命」という言葉も存在するくらいです。本人へのダメージは計り知れません。私の友人は高校の時、過度なストレスによって円形脱毛症となりました。ヒロセさんが「『あなたに何がわかるの?』と思ってしまう」と語った時、確かに病気でもなく髪もある私には何もわからず、ただどう接するべきか探っていた当時の事が思い出されました。

当事者の声に「カミングアウトを進めたいわけじゃない」というものがあります。自分の気持ちに正直であってよいのです。ウィッグをしている自分も、髪がない自分も、両方大切な「ありのままの自分」です。また、周りのひとは本人の準備が整うまで見守ることがよいと教えていただきました。無理にカミングアウトを強いるより、認め理解する姿勢を整えることの方が重要です。

 

○大切にしたいもの。

人は誰しも、見た目も考え方も変わっていきます。今まで一緒に歩いていた人とのペースが合わなくなることもよくあります。病気のこと、髪のことを告白したら突然距離をとられてしまった。そんな事もあるのだと思います。それはとても辛く、どうしようもなく痛いことだろうと想像できます。そんな中どうか自分だけでも、自身を肯定し続けてほしいと願わずにはいられません。前は向けなくても、歩き続けていたらきっと晴れる日が訪れるのだと思います。

ヒロセさんを含め病気を発症した方々、その家族、友人、最愛の人。多くの闘病のカタチがあると思います。鍵は寄り添うこと、ありのままでいること。無理に支えようとすると「母親」「友人」「娘」「恋人」といった大切なものを失い、「病人」のみに変えてしまう可能性もあります。お互いの気持ちを尊重しあい、心地よくすごせる関係を築き、またそのあたたかな輪を広げていってほしいと思います。(学生ライター関口)